Multidisciplinární péče o lidi postižené svalovou dystrofií

Kdo jsme 

Občanské sdružení s celostátní působností, které sdružuje postižené muskulární dystrofií a jinými nervosvalovými nemocemi, jejich rodinné příslušníky a příznivce. 

Co je našim cílem

Poskytovat potřebné informace nově diagnostikovaným touto nemocí a jejich rodinám podávat pomocnou ruku při řešení problémů vyplývajících z nepříznivého zdravotního stavu. Pomáhat k udržení co nejlepší kvality života v průběhu onemocnění prosazovat zlepšení multidisciplinární lékařské péče o pacienty s muskulární dystrofií.

Co děláme 

Provádíme osvětovou činnost v oblasti sociální a zdravotní. Poskytujeme sociálně právní poradenství, odborné sociální poradenství. Pořádáme tuzemské i zahraniční rekondiční pobyty, sportovní akce, vydáváme časopis, Zpravodaj AMD, spolupracujeme s národními a mezinárodními organizacemi podobného zaměření.

Jsme členy

České rady humanitárních organizací. Národní rady zdravotně postižených České Republiky, CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network), TREAT – NMD (organizace zahrnující lidi s nervosvalovým onemocněním, odborníky, vědce, zdravotnický personál a farmaceutické společnosti), kteří společně pracují na výzkumu nových léčebných metod. Jsme členem EAMDA  (Evropská aliance asociací nervosvalových nemocí).


Co je svalová dystrofie?

Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které postihují svalstvo. Společným znakem je pokles svalové síly a postupný úbytek svalové hmoty. Onemocnění postupují s různě rychlou progresí a některé pacienty trvale upoutají na invalidní vozík. Se zhoršováním zdravotního stavu se stávají stále více závislými na svém okolí a fyzické pomoci ostatních. Nejzávažnějšími onemocněními jsou progresivní svalové dystrofie Duchennova (DMD) a Beckerova typu (BMD), které se projevují už v dětském věku a postihují převážně chlapce.

V rané fázi DMD a BMD ochabuje svalstvo hrudníku, trupu, horních i dolních končetin. U DMD jsou ve věku dospívání nebo i dříve zasaženy svaly dýchací a srdeční. Takto postižení pak ke svému životu potřebují dýchací přístroj. Svalová dystrofie se nezřídka objevuje i v dospělém věku, nemá však tak razantní průběh jako u dětí. V současné době neexistuje účinná léčba tohoto onemocnění. Jediný způsob jak prodloužit soběstačnost a hybnost každého jedince je pravidelná rehabilitace. Svaly bohužel nelze žádným způsobem posílit, lze pouze zpomalit jejich ochabování.


Příjmy z DMS bychom využili na pořádání rekondičních pobytů, např. na dopravu členů autobusem s plošinou k moři, na tuzemské rekondiční pobyty upravenými mikrobusy, osobní asistenty, rehabilitační pracovníky, kompenzační pomůcky - vozíky, zvedáky, rehabilitační přístroje, příslušenství k dýchacím přístrojům apod.

Rekondiční pobyty velmi přispívají k zlepšení fyzického i psychického stavu pro postižené svalovou dystrofií. Umožňují alespoň na chvíli zapomenout na těžkosti, které toto onemocnění přináší, setkávat se s podobně postiženými, vyměňovat si navzájem zkušenosti

Zpět

 

DMS AMD
87 777

Organizace: Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

http://www.amd-mda.cz

Počet přijatých DMS

Projekt získal celkem 0 dms.

DMS AMD0 dms.

Děkujeme

 

Službu DMS zajišťuje:
Fórum dárců