Doba genová

Podpora výzkumu Angelmanova syndromu, vzácného genetického onemocnění
přezdívaného jako „syndrom šťastného dítěte“. Projevuje se zpočátku opožděným vývojem, později sníženým intelektem, neschopností mluvit, obtížemi při chůzi, velmi často epilepsií a poruchou spánku. Výzkum nemoci a základních možností léčby je prováděn ve velké výzkumné infrastruktuře České centrum pro fenogenomiku, Ústavu molekulární genetiky AV ČR, v. v. i.. Výzkum ovlivní léčbu dalších genetických onemocnění.

Asociace genové terapie, z.s.

Naším hlavním posláním je podpora základního výzkumu vzácných onemocnění v Čechách. Sdružujeme rovněž pacienty s diagnózou vzácného onemocnění. Touto problematikou se zde dosud nikdo nezabýval. Dále vykonáváme advokační činnost pacientů ve spolupráci s odbornou společností a edukujeme širokou veřejnost. Přestože naše téma zní velice odborně, na pozadí je hluboký lidský příběh - synovi zakladatelů byl diagnostikován Angelmanův syndrom, nevyléčitelné genetické onemocnění.

Zpět

 

DMS ASGENT 30
DMS ASGENT 60
DMS ASGENT 90
DMS ASGENT 190
DMS ASGENT 290
DMS ASGENT 490
87 777

Organizace: Asociace genové terapie, z.s.

https://asgent.org/

Děkujeme

 

 

 

Cena DMS je 30, 60, 90, 190, 290 nebo 490 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59, 89, 189, 289 nebo 489 Kč.
Informace o trvalé podpoře zde . Službu Dárcovské SMS zajišťuje Fórum dárců