Společně proti bezmoci

ALS, amyotrofická laterální skleróza, je onemocnění, které za plného vědomí zbavuje člověka možnosti ovládat své tělo. Nejdříve Vám vypadne z ruky hrnek, přestáváte mluvit, usedáte na vozík, přichází konec. Nemoc může potkat kohokoli, neexistuje léčba. Pomozte nám bojovat proti BEZMOCI. Amyotrofickou laterální sklerózou u nás trpí zhruba 800 lidí, ročně se objeví téměř 200-300 nových pacientů a stejný počet jich každý rok zemře. Jedná se o nemoc, při které člověk během dvou až pěti let postupně ztrácí schopnost ovládat svaly. Onemocnění si nevybírá slabé jedince s podlomeným zdravím, často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu - z nejznámějších případů jmenujme tlumočnici Danu Gálovou, fotbalistu Mariána Čišovského nebo politika Stanislava Grosse. V České republice v současné době neexistuje systematická péče o tyto nemocné. Nemoc postupuje rychle, a když nemocný standardním způsobem požádá pojišťovnu o pomůcku, stává se, že je mu přiznána, až když ji nepotřebuje. Pacienti s ALS potřebují pravidelnou speciální fyzioterapii, speciální pomůcky na odkašlávání, elektricky ovládané vozíky… a především drahé komunikační prostředky, které jim po ztrátě hlasu i schopnosti ovládat končetiny pomohou sdělit svým bližním, co je trápí. A potřebují to rychle, ne po zdlouhavém procesu schvalování. Mentální schopnosti nemocných zůstávají nezměněné a o to ostřeji si svou bezmoc uvědomují. Chtějí přeci zůstat v kontaktu se svým okolím. CO S TÍM? S Vaší pomocí budujeme platformu, na které budou dostávat nemocní ALS rychlou a odpovídající komplexní péči. Chceme nakoupit pomůcky, které budeme schopni rychle zapůjčit potřebným, než je dostanou od pojišťovny, pakliže jim je vůbec přizná. S týmem odborníků (lékař, psychiatr, fyzioterapeut, logoped) už navštěvujeme, ale chceme navštěvovat v daleko větší míře, všechny, kteří naši pomoc potřebují. Chceme vyškolit lékaře, fyzioterapeuty, logopedy a další odborný personál všude po republice, aby uměli účinně pomáhat ALS nemocným. A abychom ulevili jejich příbuzným, chceme zajišťovat odlehčovací pobyty s péčí o nemocné. Plánujeme vybudovat sociálně zdravotnické centrum, které všechny tyto aktivity zastřeší – nabídne služby fyzioterapeuta, psychologa a dalších, vytvoří prostor pro krátkodobé pobyty, ale i stacionář pro případy, kdy už se příbuzní nebudou moci o své blízké postarat. Co uděláme s Vaším příspěvkem? Nakoupíme nejpotřebnější vybavení do naší půjčovny. Nejnutněji potřebujeme pomůcky a vybavení pro pacienty, jako jsou snímače očních pohybů, odsávačky, dlahy na protahování spastických končetin, motomed, přístroje Coughassist a komunikační tablety. Kromě pomůcek peníze použijeme na zajištění rekondičních pobytů pro pacienty a školení odborné péče pro jejich blízké.

Alsa, z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, ALS. Našim prvořadým cílem je pomoc pacientům s ALS – poradenstvím, konzultací vhodných terapií, pomoci s vyřizováním pomůcek a příspěvků a dalšími. Život s ALS není jednoduchý a komplexní péče o pacienta s ALS je v ČR stále v plenkách. Všechno to pídění se po informacích, výzkumu, věrohodnosti terapií... Víme, jaké to je a vyvíjíme spoustu aktivit, aby se situace postupne měnila. Chceme, aby lidé s ALS věděli, ze navzdory nesnadné životní situaci kterou onemocnění ALS přináší, na to vsechno nejsou sami, že je má kdo vyslechnout a poradit. Kromě zázemí pro pacienty spolek ALSA sdružuje odborníky – lékaře a zdravotní personál s dlouholetými zkušenostmi s ALS . Našim cílem je rozšiřovat tyto zkušenosti a předávát je dál. Nas tým má bohaté zkušenosti z oblasti fyzioterapie, logopedie - komunikace a komunikačních pomůcek, poruch polykání, umělé plicní ventilace, zajištění výživy a dalšími, vše se zaměřením na unikátní potřeby lidí s ALS. Jedním z probíhajících projektů je edukace a osvěta zdravotnického personálu nemocnic a hospicových zařízení tak, aby odborné instituce byly schopny poskytovat pacientům plnohodnotnou odbornou péči.



Zpět

 

DMS ALS 30
DMS ALS 60
DMS ALS 90
87 777

Organizace: Alsa, z.s.

www.zsalsa.cz

Děkujeme

 

 

 

Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč.
Informace o trvalé podpoře zde . Službu Dárcovské SMS zajišťuje Fórum dárců