Kam poslat DMS?

Životní prostředí, ekologie a zvířata, Regionální a ekonomický rozvoj a Vzdělávání a výzkum

Prohlédněte si projekty

Prožít co nejvíce, trpět přitom co nejméně.

Projekt Prožít co nejvíce, trpět přitom co nejméně umožní zkvalitnění života lidí s nemocí motýlích křídel.

Posláním charitativní organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života pacientům, kteří trpí vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita - zkráceně EB, známou také jako nemoc motýlích křídel. Snažíme se zapojovat lidi s touto nevyléčitelnou nemocí do plnohodnotného života.

Zasláním DMS pomůžete i vy lidem s EB prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně!

Veřejnou sbírku realizujeme na tyto účely:

1. přímou finanční podporu lidí s EB (úhrada věcí a služeb, které využívají lidé s EB)
2. nepřímou finanční podporu lidí s EB - finanční podporu projektů DEBRA ČR
3. nepřímou finanční podporu lidí s EB - finanční podpora Klinického EB Centra při Fakultní nemocnici Brno
4. nepřímou finanční podporu lidí s EB - podpora výzkumu léčby nemoci EB

DEBRA ČR, z.ú.

Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Jsme členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) - v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.

Slovo DEBRA znamená Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association.

Naše aktivity směřují k tomu, aby lidé a rodiny žijící s EB nebyli ve své obtížné sociální situaci na základě svého znevýhodnění izolováni a dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, velkým psychickým a sociálním problémům.
Cílem činnosti DEBRA ČR je pomoci prosazovat a hájit zájmy pacientů s EB, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.

Našim klientům nabízíme:
- sdružování lidí s EB a rodin, kde žije takto nemocný člen;
- osobní a individuální přístup;
- odborné sociální poradenství;
- zdravotní a výživové poradenství;
- psychologickou podporu;
- přímou finanční podporu a pomoc nemocným s EB prostřednictvím veřejné sbírky;
- realizaci projektů pro lidi s EB;
- šíření osvěty o onemocnění EB.
Služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

Co je onemocnění EB?
EB je zkrácené označení vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. Tato choroba je geneticky podmíněná a zatím ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.

Projevy EB jsou velmi rozmanité. Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. Příčinou EB jsou „chyby" v genu, které naruší soudržnost kůže. I mírný tlak či tření kůže pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Postižení nehtů, vlasů, zubů je v různém rozsahu. Onemocnění EB neovlivňuje intelekt.
Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice asi 250 pacientů s EB.

Proč nemocní s EB potřebují pomoci?

- Nemocní s EB neznají den bez bolesti.
- Onemocnění EB je doposud nevyléčitelné.
- Péče o nemocného s EB je náročná - časově, psychicky i finančně.
- Nemoc motýlích křídel zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
- Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni. Mají problém získat příspěvky a výhody státního systému ČR.
- EB je velmi vzácné onemocnění. Jeho léčbě se věnuje pouze jediné centrum v České republice, EB Centrum ČR v Brně. Proto může být nejen pro laiky, ale i pro řadu lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků neznámé.
- Malý počet nemocných je problémem např. při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami nebo při zajišťování odborných studií, které hledají terapii pro pacienty s EB.
- Lidé s nemocí motýlích křídel mají stejné schopnosti, nadání a přání jako všichni ostatní.



Zpět

 

DMS DEBRA
87 777

Organizace: DEBRA ČR, z.ú.

http://debra-cz.org

Celkový počet přijatých DMS

Od začátku projektu ke konci měsíce března 2016 získal projekt celkem 4909 dms, tedy 139.907,- Kč.

DMS DEBRA4909 dms

Aktuální NEOFICIÁLNÍ stav za poslední dva měsíce

[ DMS DEBRA ] květen 102 dms
[ DMS DEBRA ] duben 132 dms

Děkujeme

 

 

 

Cena DMS je 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28.50 Kč. Informace o roční podpoře zde. Službu DMS zajišťuje:
Fórum dárců