Prožít co nejvíce, trpět přitom co nejméně
Projekt podporuje lidi s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB) a jejich rodiny. Lidé s EB mají specifické potřeby. Všichni s dystrofickou a junkční formou (55% všech postižených) jsou držiteli průkazu ZTP nebo ZTP/P. Vzhledem k závažnosti a rozsahu postižení nejsou schopni vykonávat běžnou práci a v dospělosti pobírají všichni invalidní důchod.
Prostředky z DMS půjsou zejména na přímou finanční podporu lidí s EB (úhrada věcí a služeb pro lidi s EB) a na zajištění programů občanského sdružení DebRa.
DebRA ČR
Posláním o.s. DebRA ČR je zvyšovat kvalitu života pacientům, kteří trpí vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (dále jen EB), jejich rodinám, ve kterých žije takto nemocný člen. Snažíme se zapojovat lidi s touto vrozenou nemocí do plnohodnotného života.
EB je genetické puchýřnaté onemocnění, které postihuje kůži, sliznice, pohybový aparát pacientů. EB se vyskytuje ve 3 formách a více než 25 podtypech. EB způsobuje, že se lidem (od narození) i po sebemenších inzultech tvoří na kůži či sliznicích praskliny, puchýře a jizvící oděrky. Ty se sice rychle hojí, rychleji se však tvoří nové. U jedné z forem může docházet ke srůstům dlaní a plosek nohou do pěstí, což způsobuje ztrátu funkce ruky a imobilitu pacientů.
Naše aktivity směřují k tomu, aby lidé a rodiny žijící s EB nebyli ve své obtížné sociální situaci na základě svého znevýhodnění izolováni a dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, velkým psychickým a sociálním problémům.
Zpět
DMS DEBRA
87 777
Organizace: DebRA ČR
http://www.debra-cz.orgCelkový počet přijatých DMS
Od začátku projektu ke konci měsíce ledna 2012 získal projekt celkem 6721 dms, tedy 181.467,- Kč.
| DMS DEBRA | 6721 | dms |
Aktuální NEOFICIÁLNÍ stav za poslední dva měsíce
[ DMS DEBRA ] únor 131 dms[ DMS DEBRA ] leden 259 dms
Děkujeme
Cena DMS je 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 27 Kč. Informace o roční podpoře zde.
Službu DMS zajišťuje:
Fórum dárců
